Iránytű egy sokarcú tünetegyüttes térképén

A bizonytalanság rosszabb a hiteles diagnózisnál – sokan osztják ezt a véleményt, akik látják, hogy gyermekük fejl?dése, viselkedése eltér a megszokottól. Különösen igaz a megállapítás az autizmus néven ismertté vált genetikai eredet?, több gén együttes kombinációja okozta, változatos tüneteket produkáló fejl?dési, idegrendszeri elváltozással kapcsolatban. Ugyan Magyarországon is több mint két évtizede intenzíven foglalkoznak az autizmus spektrum zavarokkal, még mindig tartogat váratlan meglepetéseket, újabb kihívásokat a szakemberek számára is.
A bizonytalansággal vegyes kétségekkel él? szül?k számára rendkívül fontos, hogy a diagnózis után megnyugtató eligazítást kaphassanak a kórisme természetér?l és az elérhet? fejlesztésekr?l, ellátási lehet?ségekr?l.
– A korai felismerés a célzott fejlesztés miel?bbi elindulása érdekében rendkívül lényeges – mondja Németh Krisztina klinikai szakpszichológus, az Autizmus Alapítvány Ambulanciájának vezet?je.
Közlése szerint ma már rendelkezésre állnak olyan sz?r?tesztek (CHAT, M-CHAT), amelyek már korán felhívják a figyelmet a gyanús jelekre. A nemzetközi gyakorlatban több helyen végeznek ilyen sz?rést a háziorvosi ellátásban, általában 18-24 hónapos korban. Így a háziorvos azonnal tovább küldheti a gyermeket a megfelel? szakemberhez, ahol megtörténhet a viselkedés részletes feltérképezésén alapuló diagnosztikus kivizsgálás. A diagnosztikus protokollban alkalmazott tesztek szintén a viselkedés megfigyelésén, az egyes fejl?dési területek felmérésén alapulnak, amelyek irányt?ként szolgálnak az autizmus felismerésében. Önmagában egyetlen teszteredmény sem dönt? érvény?, minden esetben a szakemberek elemzik a teljes klinikai képet. Egyértelm?, típusos klinikai képnél már 18-24 hónapos kortól (egyes esetekben még ennél korábban is) diagnosztizálható ez a fejl?dési zavar.

Az Autizmus Alapítvány Ambulanciája autizmus spektrum zavarok kivizsgálására és gondozására specializálódott. A gyermek- és ifjúságpszichiátriai profil mellett feln?tt pszichiátriai ambulanciaként is m?ködnek, hiszen gondozottjaik közül sokan „kin?ttek” az évek során a gyerekkorból, és egyre többen jelentkeznek feln?ttkorban kivizsgálásra. A korai felismerés mellett az utóbbi
Korábban nem volt autizmussal foglalkozó szakemberképzés a fels?oktatásban, 2009-t?l viszont az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán elérhet? szakirányú továbbképzés a témában, és folyamatban van a nappali képzés kidolgozása is.

Németh Krisztina meggy?z?dése, hogy ez id?szer? és szükséges volt, hiszen világtendencia szerint is sokkal többen élnek autizmussal, mint azt korábban gondolták. A jelenlegi adatok szerint a lakosságnak közel egy százalékát érinti ez a kommunikációban, szociális megértésben és viselkedésben, illetve a viselkedés rugalmasságát meghatározó készségek zavarában megmutatkozó, különböz? súlyosságú fejl?dési zavar, amely – ha kezeletlen, netán felderítetlen marad – jelent?sen ronthatja az érintett személy feln?ttkori kilátásait.
Az autizmus spektrum zavarok minél korábbi felismerése és az autizmus-specifikus fejlesztés, ellátás elérhet?sége rendkívül fontos. Az országos hatókör? f?városi ambulancián pszichiáterek, pszichológusok, gyógypedagógusok, fejleszt? pedagógusok csapata foglalkozik az autizmussal él? gyerekkel/feln?ttel és családjával. A családon kívül szakmai konzultációkkal segítik a pedagógusokat és mindazokat, akik a kés?bbiek folyamán kapcsolatba kerülnek az autizmussal él? személlyel. Az igényt és érdekl?dést mutatja, hogy az egész ország területér?l sokan keresik fel a szakambulanciát, bár már több helyen is alakultak diagnosztikus és ellátó központok. A budapesti intézményben 4-6 hónap a várakozási id?, mert a kapacitás véges, ezen belül sürg?sségi szempontok (életkor, súlyosság, ellátás hiánya) alapján kerülhetnek el?bbre a családok a várólistán.
– Mindenképpen szükség lenne az ambulancia b?vítésére, de sajnos jelenleg a sz?kítés van napirenden, mivel az OEP-támogatás nem elegend? a m?ködtetésre. Eddig az alapítvány finanszírozta a többletkiadásokat, de ez idén, az alapítványi források drasztikus csökkenése miatt nem lehetséges, tehát még a megsz?nés veszélye is fenyeget bennünket – világítja meg a helyzetet Németh Krisztina.
Bár az autizmus léte nem új, és a vele kapcsolatos kutatások sem, ennek ellenére sok újdonságot tartogat ez a sokarcú idegrendszeri elváltozás, még sokat kell tanulniuk a téma iránt elkötelezett szakembereknek. Az észrevétlenül maradt vagy kés?n felfedezett autizmus súlyos gondokat okozhat, amelyek nem csak az érintett életét befolyásolják károsan, hanem a körülötte lév?két is, az elmulasztott sz?rési, diagnosztikai, terápiás lehet?ségek árát pedig az egész társadalom fizeti meg.

Forrás: MTI, Leopold Györgyi