(MTI) – Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenved?k ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete – közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Él?k Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.

   Az Európai Unió definíciója szerint ritka betegség az, amely kétezer emberb?l egyet érint, ugyanakkor életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségekr?l van szó. Csak Magyarországon mintegy nyolcszázezren, egész Európában pedig nagyjából 30 millióan szenvednek a mintegy nyolcezerféle ritka betegség valamelyikében – tette hozzá Pogány Gábor.         Kifejtette: az Európai Unió tagállamai között Magyarország is vállalta, hogy 2013 végére elkészíti a ritka betegségekben szenved?k ellátásával kapcsolatos nemzeti tervét. Ez a munka most végre felgyorsul – hangsúlyozta Pogány Gábor. Az ütemterv szerint a nyáron el kell készülnie a ritka betegségekben szenved?k ellátásával kapcsolatos stratégia tervezetének, hogy a következ? évi költségvetésben hozzá tudják rendelni a megvalósításához szükséges forrásokat. Ezzel együtt azt is remélik, hogy mihamarabb kiírják azokat a pályázatokat is, amelyek a ritka betegségben szenved?ket ellátó központok kialakításához szükségesek – tette hozzá.     A Rirosz a ritka betegségek világnapja alkalmából családi napot, illetve szakmai konferenciát rendezett szombaton Budapesten a Vajdahunyadvárban. A szakmai konferencián Kosztolányi György, a ritka betegségekben szenved?k ellátásával kapcsolatos nemzeti terv koordinátora elmondta: a terv megvalósíthatóságának több feltétele van. Létre kell hozni egy éves költségvetéssel rendelkez? szervezeti keretet, szükség van stabil informatikai háttérre, ellen?rzött adatbázissal, mivel, mint kiemelte, a ritka betegségben szenved?k ellátásához elengedhetetlen, hogy a kutatók naprakész adatokhoz jussanak. Mindezek mellett társadalmi támogatásra van szükség, továbbá arra, hogy partneri viszony alakuljon ki a betegszervezetek és a döntéshozók között.     A terv legf?bb céljai között szerepel, hogy gyorsabban lehessen diagnózist felállítani, csökkenjen a helytelen diagnózisok aránya, biztosítsák a hozzáférést  megfelel? gyógyszerekhez, a betegutak racionalizálásával pedig id?ben a megfelel? szakellátásban részesüljenek a páciensek – tette hozzá Kosztolányi György.     Pogány Gábor, a Rirosz elnöke kiemelte: bíznak benne, hogy ha a kormányzati ígéreteknek megfelel?en kiemelten kezelik a ritka betegségben szenved?ket, ez rövid id?n belül érezhet? változást jelent majd az eddigi esetleges és véletlenszer? ellátáshoz képest.