Az iskolakezdés nem csupán a nyár elmúlta miatt lehet fájdalmas a kisiskolások számára: gyakran az iskolában jelentkeznek először azok az ízületi panaszok, amelyek korábban nem voltak észlelhetőek a szülők számára. A reumás ízületi gyulladás gyakori, de egyelőre kevéssé közismert gyermekkori betegség. 

A közvélekedés szerint a gyermekkori reumás ízületi gyulladások ritka kórképnek számítanak, ezzel szemben a leggyakoribb krónikus gyermekkori betegségek közé tartoznak. Az iskolakezdés sok szembeötlő tünetet hozhat elő, köztük olyanokat is, amelyeket eddig a tanárok hajlamosak lettek volna lustaságnak, vagy diákcsínynek tipizálni, noha sokszor valós, a reumatikus betegséggel összefüggő problémáról van szó. Egy mozgásszervi fájdalmakkal küszködő, kezeletlen ízületi gyulladástól szenvedő gyerek esetében előfordul, hogy az iskolatáska súlya komoly fájdalmakat okoz, a nehezen mozgó gyermek gyakran lekésik a pontos órakezdésről, és olyankor is gyanakodni lehet erre a ritka betegségre, ha a kisdiáknak nehezére esik a ceruzát, tollat kézben tartani, vagy kezét magasba lendítve jelentkezni.

„Fontos lenne, hogy a közvélemény minél több információt szerezzen erről a kevéssé közismert, ennek ellenére gyakori és súlyos rendellenességről. Az általános iskolai tanárok kulcsszerepet tölthetnek be a tünetek felismerésében, és a szülők értesítésében” – mutatott rá dr. Constantin Tamás, a Rosszcsont Alapítvány orvos szaktanácsadója. Az alapítvány a legfontosabb tudnivalókról rövid, közérthető tájékoztatót állított össze.

Mi az a Juvenilis idiopathias arthritis?

A juvenilis idiopathiás arthritis (JIA) elnevezés mutatja, hogy egy nem pontosan ismert okú ízületi gyulladásról van szó, amely gyerekkorban jelentkezik.  A JIA több kórkép gyűjtőneve: minden esetben egy vagy több ízületet érintő gyulladással járó betegség. Jellemzője, hogy a gyerekek 16 éves kora előtt indul el az ízületi gyulladás, amely legalább 6 hétig tart – az altípusok arra utalnak, hogy hány ízület betegszik meg illetve más szövet is érintett-e. Érintettek lehetnek a nagyízületek (váll, csípő, térd, stb.) illetve a kisízületek (ujjpercek között, stb.) is.

A JIA nem csak a leggyakoribb gyermekreumatológiai kórkép, de egyben az egyik leggyakoribb gyermekkori krónikus betegség. Előfordulási gyakorisága összevethető az asztmáéval vagy a cukorbetegséggel, mégis egyelőre sokkal szerényebb társadalmi figyelmet kap. Ha figyelembe vesszük, hogy egyes becslések alapján akár minden 250-500 gyerekből egy JIA-s lehet, valószínűsíthető, hogy minden iskolába jut legalább egy ilyen tanuló!

Mi okozza a JIA-t?

Bár minden részlete még nem ismert a betegség kialakulásának, az egyértelmű, hogy egy autoimmun folyamatról van szó. A szervezet védekezőrendszere hibásan, idegennek ismeri fel az ízület szöveteit és gyulladásos reakciót indít ellenük. A folyamat beindításának oka nem ismert, biztos, hogy nem öröklődik, sem megfázás, sem bizonyos ételek fogyasztása, vagy rosszul végzett sporttevékenység nem okolható érte.

Hogyan kezelik a JIA-t?

Mivel minden gyerek esetében egy kicsit más a betegség, a kezelést is egyénileg kell összeállítani.

Az alábbi kezelési módok ismertek:

–         a gyulladási folyamatot befolyásolni lehet különböző gyógyszerekkel

–         az ízületek mozgását gyógytornával lehet segíteni

–         az ízületek terhelhetőségét segíteni lehet rugalmas rögzítősínekkel

–         az egyes ízületekben zajló gyulladást gátolhatják helyileg adott injekciókkal

–         a betegséggel járó fájdalom elviselésében sokhat segíthetnek a különböző fájdalom-menedzsment technikák

Milyen iskola-specifikus problémák lehetnek JIA-ban?

• a reggeli ízületi merevség miatt elkéshetnek a gyerekek, mert a készülődés elhúzódhat, nehezebben jutnak el az iskoláig, a reggeli utazás az iskolába hosszabb lehet
• nehezebben foghatják meg a ceruzát, tollat, ügyetlenebbül írhatnak, rajzolhatnak
• lassabban megy a jegyzetelés, másolás, dolgozatírás
• nehezebben készítik el a házi feladatot a betegséggel járó fáradékonyság illetve kézmozgási zavarok miatt
• nehezebben nyitnak ki dolgokat: csapot, ragasztós tubust, üveget, dobozt, ajtót
• nehezebben visznek kézben vagy vállon dolgokat
• nehezebb vagy fájdalmas lehet az órai a jelentkezés
• fájdalmas lehet a hosszas egyhelyben ülés vagy állás, az asztal fölé görnyedni nyak- és fejfájást okozhat
• nehezebb lehet a WC használata, az öltözködés
• a hosszas séta lassabban mehet vagy fájdalmas lehet, ez akár napközi kését is okozhat
• a lépcsőjárás is akadályokba ütközhet, időnként csak kapaszkodva, néha úgy sem sikerül

• testnevelés órán illetve sportfoglalkozáson nem tudnak részt venni
• nem tudnak átöltözni tornaórára (időben)
• nehézséget okozhat, ha mások nem hiszik el, hogy betegek, mikor teljesen normálisan néznek ki
• gondot jelenthet a sok hiányzás a betegség rosszabb időszakaiban illetve a kórházi felülvizsgálatok, kezelés miatt
• gondot jelenthet, ha az osztálytársak csúfolják, mert ügyelten, gacsos térdű, vagy épp mert kivételeznek vele
• a fájdalom, a rossz közérzet, a gyógyszerszedés türelmetlenné, rosszkedvűvé teheti a gyerekeket
• maga a betegség illetve a fájdalom okozta álmatlanság is fáradtságot okozhat

Mivel tudnak a tanárok segíteni?

Minden gyereknél más és más a betegség lefolyása és a gyerekek maguk is különféleképp viselik az adott panaszaikat, nem lehet uniformizált tanácsokat adni. A legfontosabb, hogy értsük meg a betegség lényegét és kérdezzük ki a gyereket illetve a szülőket az aktuális panaszokról, a fő problémákról. Kérjünk tőlük tanácsot, hiszen ők ismerik legjobban a gyerek saját baját illetve a napi szinten felmerülő gondokat. Néhány ötletet azért felsorolunk, amivel segíthetünk diákunknak.

A hosszas ülésből előrehajlásból származó ízületi merevség illetve fájdalom

Az egészséges ember is elfárad, elgémberedik, ha sokáig kell egyhelyben ülnie-állnia – ez fokozottan igaz a JIA-s gyerekekre. Tegyük lehetővé, hogy óra közben is 2-3 alkalommal mozogjon néhány percet. Például hívjuk ki a táblához és adjunk neki valami feladatot. Beszéljük meg vele, hogy nyugodtan álljon fel, mozogjon egy kicsit, ha úgy érzi, jólesne. Kitalálhatunk együtt valami olyan mozgást, ami nem „feltűnő”, nem váltja ki a többiek (kellemetlen) figyelmét: például visszateheti az elgurult tollat, kidobhat valamit a kukába, kinyithatja az ablakot, stb. Ahogy a mozgás hiánya, úgy a nagyobb terhelés is panaszokat okozhat, figyeljünk, hogy a folyosón, udvaron is legyen módja leülni, pihenni. Amennyiben befolyásolható, az ülés olyan magas legyen, hogy a gyerek bokája és térde 90 fokos, csípője 70-90 fokos szöget zárjon be kényelmes üléskor, telitalppal érjen le a talajra. Az asztal lapja lehetőleg a könyék magassága felett legyen egy picivel. (Ezeket nyilván nem könnyű iskolai körülmények között egyénre szabni, de azért egy másik széket, üléspárnát vagy épp a talpa alá egy vaskos lexikont lehet talán keríteni.)

Reggeli ízületi merevség

Az ízületi merevség általában felkelés után a legkifejezettebb: ez nehezíti a reggeli készülődést, kezdve az öltözködéstől, tisztálkodástól a reggelizésig, iskolába jutásig. Ez akár rendszeres késést is okozhat. Mivel a betegség hullámzó lefolyású, könnyen előfordulhat, hogy az egyik nap teljesen jól lévő gyerek nehezen mozgó ízületekkel ébred másnap reggel, így nem mindig lehet korábbi felkeléssel kivédeni az ebből adódó késéseket. A tanítás első egy-két órájában is jelenthetnek még problémát például az írásnak makacsul ellenálló ujj-ízületek – ezt is el kell fogadni, lehetőséget adni például a kora reggeli dolgozatírás helyett a felelésre, testnevelés órán a könnyebben kivitelezhető feladatok végzésére.

Fáradtság, kimerültség

Maga a betegség is okozhat fáradtságot, de a viszonylag állandóan jelen levő fájdalom könnyen vezet alvászavarokhoz, további kimerültséget, ingerlékenységet eredményezve. Figyeljük meg a gyereket, mennyire látszik „nyúzottnak”, nem változott-e meg a viselkedése – ha szükségesnek érezzük, adjunk neki napközben is lehetőséget a pihenésre (nem feltétlenül alvásra, de kikapcsolásra, lazításra). Próbáljunk mindig úgy segíteni, hogy közben ne „lógjon ki” a többiek közül, ne küldjük ki a teremből, de kérjük meg például, hogy törölje le a táblát vagy olvasson el egyedül magában valamit, legyen ő az, akinek a többiek elmesélnek, eljátszanak egy történetet, stb. Fogadjuk el, hogy a nem elkészült lecke, időben be nem adott dolgozat tényleg a betegség számlájára írható.

Kézmozgások nehezítettsége

Adjunk több időt az órai és a házi feladat elkészítésére. Engedjük meg, hogy a saját, kényelmes írószerét, ollóját, megszokott eszközeit használja, ne várjuk el feltétlenül, hogy egész vékony ecsettel kényelmesen fessen, stb. Ha szükséges, adjunk kézbe a tananyaghoz kapcsolódó jegyzeteket, hogy ne kelljen annyit írni óra alatt. Beszéljük meg, kinek a füzetét fénymásolja le, hogy meglegyenek neki az órán felírt dolgok. Akár azt is felajánlhatjuk, hogy vegye diktafonra az órán elhangzottakat.

(Spindoc.hu; Rosszcsont Alapítvány)